Urge atención a enfermos de Ataxia; en 48 horas mueren 2 niños

XALAPA, Ver., 11 de diciembre de 2018.- La asociación civil Ataxia México hizo un urgente llamado al gobernador Cuitláhuac García Jiménez y al secretario de Salud Roberto Ramos Alor, para que atiendan y apoyen a las personas que sufren este mal.

En un comunicado de prensa, el fundador de Ataxia México, Cory Hannan informa el lamentable fallecimiento de dos menores de edad y un adulto en las últimas 48 horas, a causa de esta singular enfermedad, la ataxia.

Un pequeño de 7 años de edad de Coautlán de Carvajal; una nena de 10 años de Tlaltetela, habían sido diagnosticado con ataxia espino cerebelosa tipo 7, al igual que una señora de Tuzamapan, en la zona centro del estado, perdieron la vida recientemente.

“La crisis de Ataxia en el centro de Veracruz ha llegado a un punto en el que la autoridad estatal y local deben de actuar de manera diferente a las administraciones anteriores, que solo eran observadores y reactivos ante la problemática. Debemos de ser más proactivos como autoridades y sociedad en la prevención y la atención de estas familias”.

“En la actualidad, no existe cura o tratamiento para detener la progresión y la muerte eventual por Ataxia, por esta razón, pedimos su apoyo en el financiamiento para el plan de intervención de Ataxia México A.C., que nos permitiría como Asociación Civil y sin afanes de lucro, la instalación especializada una Unidad Médica y Rehabilitación para el apoyo en la región en cuatro localidades municipales principales como Tlaltetela, Coatepec, Cosautlán y Tuzamapan”.

El plan multidisciplinario de ataxia México incluye 5 objetivos clave:

1. Localizar y apoyar en el diagnóstico de pacientes nuevos.
2. Atención médica multidisciplinaria en las siguientes áreas: Diagnóstico, Rehabilitación, Psicología, Nutrición y Terapias alternativas como Yoga y Meditación.
3. Apoyo y Trabajo Social: Alimentación, Transporte y Adaptación de Hogares para mejorar las condiciones de habitabilidad (rampas, sillas de ruedas, pasamanos, etc).
4. Prevención: Diagnóstico Temprano, Planificación familiar, Promotores de Salud en 10 municipios del centro de Veracruz, Talleres “Ponte en mi lugar” en los cinco Municipios con mayor incidencia (Coatepec, Xalapa, Cosautlán, Tlaltetela y Tuzamapan).
5. Investigación: abrir el proceso de autorización de COFEPRIS para permitir el ingreso a México de fármacos experimentales para ataxia, construir nuevas líneas de investigación clínica a nivel molecular en Veracruz y en todo el país.
6. Plan de desarrollo humano en Tlaltetela que aborde los 3 factores centrales para el sinnúmero de casos en el municipio: Educación, Migración y Economía Familiar.

Desde 2014, Ataxia México ha estado apoyando en nuestra Unidad Médica y de Rehabilitación ubicada en Tlaltetela, Veracruz con buenos resultados.

Sin embargo, los fondos siempre han sido insuficientes ya que provienen básicamente de la pensión personal del fundador de Ataxia México, Cory Mathew Hannan ($1,754 USD por mes).

Debido a la rápida propagación de este silencioso gen en la población de Veracruz, desde 2014, la población afectada ha aumentado un 121 por ciento, de 57 a 126 familias afectadas.

Causa gran alarma, de manera especial, la afectación en los menores de edad.

De las 126 familias afectadas hoy en día, se han perdido 15 vidas debido a las complicaciones de la ataxia durante los últimos cuatro años, de las pocas vidas perdidas, 9 han sido menores de edad, sin embargo, la propagación del gen en la región por falta de diagnósticos oportunos y control responsable de la natalidad en estas familias, hace que la discapacidad y la misería sean el verdadero gran problema.

“Los tres subtipos de ataxia, SCA 2, SCA 7 y Ataxia ATM en el triángulo del centro de Veracruz que incluye Coatepec, Tlaltetela, Cosautlán deben de atenderse ya, de forma urgente”.