Ataxia, una rara enfermedad a la que un gringo da batalla en Veracruz

XALAPA, Ver., 13 de agosto de 2018.- Para una persona diagnosticada con ataxia, actividades diarias como abrir la puerta de su casa, afeitarse e ir al baño son parte de las batallas que debe sortear.

Ataxia es un grupo de trastornos neurológicos progresivos que afectan la coordinación, el habla, la visión, y otros órganos. Está clasificada como una enfermedad degenerativa que se adquiere de dos formas: genética o esporádica, y consiste en la falta de comunicación entre el cerebro y los músculos.

Es una mutación genética y actualmente hay más de 40 tipos de ataxias; la forma hereditaria puede ser originada por un gen dominante o recesivo, y lo más grave es que para esta enfermedad progresiva no hay medicamentos ni cura.

Para conocer más del tema viajamos a Tlaltetela, un pueblo ubicado en la zona montañosa central del estado, a más de 52 kilómetros de Xalapa. Con 14 mil 500 habitantes, es el lugar con más casos de pacientes con ataxia en todo el país. De 106 casos que hay en Veracruz, la mitad vive en Tlaltetela. El tipo que encontramos en este lugar es por transmisión genética.

En ese municipio teníamos programado un encuentro con Cory Mathew Hannan, un gringo, como él mismo se llama, de 1.85 metros de altura, con un excelente sentido del humor y una calidad humana que alecciona.

Un incidente el 9 de mayo de 2011 cambió la vida de Cory, esposo, padre, hijo, un hombre sano y fuerte. Luego de una neumonía provocada por una bacteria llamada legionella, su estado de salud se complica y para salvar su vida le inducen un coma.

Al despertar de éste, luego de 12 días, no podía articular palabra y no tenía control de movimientos en brazos y piernas. Año y medio después le dieron el diagnóstico: “Cory, tienes ataxia, no hay cura, no hay medicamento, ve a tu casa a vivir tus últimos días en paz”.

Pero Cory es más que eso. En una plática extensa que no detienen ni su acento norteamericano ni sus complicaciones para articular palabras nos explica a detalle lo que ha aprendido e investigado sobre ataxia durante siete años.

“La mutación genética es por razones de repeticiones en el ADN que afectan el cerebro y el sistema nervioso, y más allá, porque además afectan los órganos; nadie se murió de ataxia, porque ataxia no es a corto plazo, sin embargo, el fallecimiento de pacientes con cualquier ataxia es por complicaciones en sus órganos, por ejemplo, por neumonía o asfixia”.

“Yo aprendí a vivir con ataxia hace varios años, intentaba rasurarme y no podía, o lavarme mis dientes, la pasta estaba en mi frente, tratando de cepillarme. El primer año que padecí la enfermedad sufrí dos caídas, pero no quería caminar con un andador o un bastón”.

Cory identificó que además de las terapias físicas, la repetición de movimientos es otra opción que los pacientes tienen para controlar sus músculos, pues sintió la necesidad de aprender a controlar su ánimo y comenzó a practicar Tai Chi. La meditación, yoga y pilates también ayudan a conectar la mente, a manejar el estado emocional y estar en control, porque por afectaciones al sistema nervioso, se es susceptible a depresión y angustia.

Mencionó que uno de sus objetivos en el ámbito nacional e internacional es enseñar a manejar la ataxia, a vivir mejor con esa enfermedad, que no tiene cura y no tiene medicamentos.

El vínculo con Tlaltetela y la fundación Ataxia México

Tras adquirir la enfermedad, Cory buscaba información sobre la enfermedad y así encontró la fundación de Ataxia en Estados Unidos, entonces se enfocó en apoyar a otras personas con el padecimiento y trabajó tres años con grupos de la fundación.

Luego de un tiempo se divorció y viajó a Argentina. En este momento difícil necesitaba buscar algo que mejorara su ánimo, y surgió un plan de viajar por dos años y conocer todos los países de Latinoamérica y buscar a pacientes con ataxia para compartir experiencias. Compró dominios de Internet y creo una página de Facebook. “Estaba bien emocionado, mi sueño como niño de conocer cada país de Latinoamérica”.

Diez días antes de iniciar el viaje buscaba datos de alguna fundación de ataxia en México y el presidente de la organización en Argentina le dijo que no había organización de ataxia en este país.

“Como el plan era viajar dos años, en ese tiempo no vería a mi hijo, entonces me fui a Orlando con mi hijo, pero no podía dormir con la idea de que en México no había organizaciones de apoyo para pacientes con ataxia”.

“Yo crecí en un pueblo chicano, la cultura mexicana es la única cultura en la que crecí, jamás tuve una novia norteamericana porque donde crecí el 70 por ciento de la población son mexicanos, el 30 por ciento africanos y el 1 por ciento norteamericanos, mis dos hijos son mexicanos, el mayor es de Michoacán”.

Recuerda que cada noche en su cabeza no dejaba de dar vueltas la idea de que las personas con ataxia en México no tenían conocimiento de qué enfermedad tenían, que estarían sin atención y que en este país no había datos ni información sobre ataxia.

“Doy mi respaldo a este país, su cultura está tatuada en mi corazón, la raza de la que me llegué a enamorar, de su forma de vida, no podía con eso y tras cuatro o cinco días le llamé a mi papá y le dije: ‘no voy a viajar, me voy mejor a México a realizar mi investigación y a ver si es posible que un gringo cree allá una fundación para enfermos con ataxia’”.

A los 10 días llegó a la Ciudad de México con dos maletas y 200 dólares para encontrar a familias con ataxia, para crear la fundación, pero no encontraba a los enfermos.

Cory llegó a un hostal y luego de buscar por Internet por un mes, localizó en Facebook un grupo de personas con ataxia en Tlaltetela. Familias que intentaban crear un movimiento para la atención de pacientes, así que intentó contactarlos enviando mensajes y correos electrónicos, pero no recibió respuesta.

“Pero en su lista de amigos vi a un chavo y con su cara dije: ‘ese bato sí va a contestarme’, le mandé mensaje y él me informó lo que está pasando en Tlaltetela, le pregunté si podía visitar su pueblo y me dice que sí”.

“Durante los primeros días me entrevistaba con 10 pacientes y jamás en mis tres años trabajando me había encontrado con personas con ataxia tipo 7, que es la común en Tlaltetela y que afecta la visión.”

De las primeras cosas que Cory detectó en los enfermos con ataxia era la mala alimentación.

El DIF municipal tenía programas de apoyo pero no eran suficientes ni adecuados. La atención era grupal y sin terapias de lenguaje ni atención al problema visual. “La propuesta de DIF no era suficiente y entregaban 10 despensas, pero era un mes sí y otro mes no, ésa fue una de mis preocupaciones más profundas, que los pacientes no estaban recibiendo buena alimentación”.

Allí nacen los dos fundamentos de la organización Ataxia México que creo Cory Hannan en Tlaltetela: acceso a la alimentación y atención a pacientes para mejorar su calidad de vida.