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XALAPA, Ver., 28 de octubre de 2015.- No esperábamos ver cambios tan rápidos, pero desde la primera toma de este medicamento derivado de la marihuana mi hija ha podido dormir como no lo había hecho años, aseguró Raúl Elizalde, padre de Grace, la menor que desde hace ocho años sufre el síndrome de Lennox-Gastaut y crisis epilépticas.
En entrevista para Conexión Veracruz compartió que “en estos últimos dos días sus crisis son menos intensas y avanza en las terapias. Los cambios son visibles y positivos. Mi hija es una bebé en el cuerpo de una niña de ocho años, y no ha pasado un solo día en 8 años que no tengas crisis epilépticas, por lo que no avanzado en su desarrollo”.
Gracias a una regla de excepción establecida en el Reglamento de Insumos para la Salud, se ganó un juicio de amparo para importar el medicamento para epilepsia que se encuentra en fase experimental en Estados Unidos, para uso exclusivo de la niña.
“Ningún medicamento anterior había podido controlarla, por ello ahora solicitamos que este tratamiento pueda ser accesible para otras familias mexicanas que tienen este problema”.
Destacó que ahora son buscados por padres desesperados que buscan una solución para sus hijos: “Hay 4 personas de Veracruz con los que tenemos buenas comunicación y que tienen padecimientos similares”.
Para lograr esto, dijo, es necesario cambiar la Ley General de Salud para que todos puedan acceder a esta opción, “pues sería muy difícil mandar a todos los padres a solicitar un juicio de amparo, pues es costoso y complicado”.
Por último, reconoció tener un poco de temor porque la Secretaría de Salud impugnó la suspensión definitiva de la norma que impide la importación y consumo de este medicamento, “por lo que en algún momento podrían echar atrás la resolución”.
“Tachan al médico de incompetente, a nosotros de malos padres, dicen que no hay evidencia científica. Están peleado con la uñas y dientes contra su uso”.