Claman apoyo de las autoridades enfermos de ictiosis arlequín en Pajapan

PAJAPAN, Ver., 23 de junio de 2015.- En Pajapan, un municipio enclavado en la zona serrana del sur de Veracruz, al menos ocho personas padecen ictiosis arlequín, una rara enfermedad que hace la piel extremadamente gruesa, y quienes la padecen, además tienen los párpados volteados.

Día a día son víctimas de marginación y discriminación, además de sufrir los padecimientos propios de la enfermedad, por lo que piden apoyo de las autoridades.

Epigmenia Domínguez dijo que salir a la calle para intentar llevar una vida normal es peor que quedarse en casa, donde no tiene un bocado que llevarse a la boca; “aquí la gente se burla de mí, me tienen asco, dicen que tengo una enfermedad contagiosa, pero no lo es”.

En la escuela no me recibieron, los padres de familia pidieron que no me aceptaran, porque a los niños les daba miedo verme, por ello tengo que viajar hasta Tatahuicapan para seguir estudiando, pero otros que padecen esta enfermedad viven sin educación para evitar ser señalados, narró.

Epigmedia explicó que necesitan cremas costosas, y sus familias, que viven del campo, apenas tienen para alimentarse y pese a que viaja a Coatzacoalcos con algunos de los otros enfermos a recibir consulta gratis, de nada sirve pues los medicamentos corren a cuenta de ellos y no tienen los recursos para comprarlos.

«Mejor dejamos de ir, ¿para qué?, si no tenemos dinero; nos gastamos alrededor de 2 mil pesos a la semana en medicamentos y cremas que necesitamos, no puedo trabajar, no aguanto el sol.

Epigmenia clama apoyo de las autoridades, “ojalá nos puedan apoyar» para salir adelante.

Cabe señalar que la Fundación Janavi mandará una iniciativa al Congreso local para que el estado se haga cargo de las personas que padecen esta enfermedad y otras discapacidades.