Al menos 6% de los mexicanos padece una enfermedad rara

MÉXICO, DF, 21 de noviembre de 2014.-Con el propósito de que la población conozca sobre males poco usuales como el MPS II, el síndrome de Hunter y los padecimientos de Gaucher y de Fabry, se inauguró en el Palacio Legislativo de San Lázaro la muestra fotográfica “Rostros de las Enfermedades Lisosomales”.

La exhibición retrata la vida, carencias, avances y diagnósticos de los afectados, así como los grandes recorridos que deben realizar para poder recibir la atención médica pertinente.

La Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales explicó que este tipo de padecimientos, comprendidos dentro de las Enfermedades Raras (ER), se caracterizan por ser genético-hereditarios.

Destaca que, en nuestro país, entre el 6 y el 7 por ciento de los habitantes padece una Enfermedad Rara, sin contar a quienes aún no han sido diagnosticados.

Explica que la ampliación del Tamiz metabólico permitiría que las lisosomales sean detectadas a tiempo, de modo que haya mayor oportunidad de frenar sus síntomas con mejores resultados.

El presidente del grupo Fabry México, Alejandro Llausás Magaña, precisó que la exhibición busca demostrar que detrás de las Enfermedades Raras “hay personas y rostros que sufren y desean una vida productiva y sana”.